TRACER op Wereld Sikkelceldag 2025

Op 19 juni, Wereld Sikkelceldag 2025, nam onze onderzoeksgroep deel aan het vergroten van het bewustzijn rondom sikkelcelziekte door in gesprek te gaan met patiënten, families, zorgprofessionals en het publiek tijdens het evenement georganiseerd door het Sikkelcelfonds bij ITA. Voortbouwend op de vorige Wereld Sikkelceldag, toen de tentoonstelling You Can Never Feel My Pain voor het eerst werd geopend, bood dit jaar een betekenisvolle kans om opnieuw verbinding te maken met de boodschappen van de tentoonstelling en te reflecteren op wat deze blijven oproepen.

Tijdens het evenement deelden we de stemmen van bezoekers die vorig jaar met de tentoonstelling in aanraking waren gekomen. Velen namen de tijd om boodschappen achter te laten voor mensen die leven met sikkelcelziekte: boodschappen vol empathie, solidariteit en oprechte zorg. Bezoekers gaven aan hoe de tentoonstelling hen hielp het dagelijkse effect van pijn, onzekerheid en veerkracht beter te begrijpen.

We deelden verschillende van deze boodschappen, zowel op kaarten als via een poster, waardoor momenten van verbinding ontstonden. De warmte en bedachtzaamheid van deze reacties benadrukten het belang van ruimtes waarin de verhalen van mensen met sikkelcelziekte gehoord, gevoeld en erkend kunnen worden, buiten de klinische of wetenschappelijke context.

Wereld Sikkelceldag 2025 herinnerde ons eraan dat onderzoek niet losstaat van de maatschappij. Door wetenschappelijke bevindingen, persoonlijke verhalen en publieke reflectie samen te brengen, bevestigden we onze inzet voor onderzoek dat niet alleen zorgvuldig is, maar ook compassievol, inclusief en verankerd in de ervaringen van degenen die het meest door sikkelcelziekte worden geraakt.