De behandelingsopties die we ontwikkelen binnen het TRACER-onderzoek kunnen een grote impact hebben op het leven van patiënten met sikkelcelanemie en Diamond-Blackfan-anemie. Om ervoor te zorgen dat dit onderzoek op een verantwoorde manier wordt uitgevoerd en met het doel voor ogen om behandelingen zo acceptabel, toegankelijk en betaalbaar mogelijk te maken, betrekken we verschillende stakeholders bij het onderzoek.
Om deze behandelingen acceptabel te maken is het belangrijk te weten wat patiënten en patiëntenorganisaties willen en nodig hebben. Het is noodzakelijk om te weten of de behandelingen kunnen worden uitgevoerd in overeenstemming met de centrale waarden van patiënten en zorgverleners. Het is nodig om te weten of ziekenhuizen de behandelingen kunnen aanbieden, en ten slotte moeten de behandelingen voor patiënten betaalbaar zijn via de zorgverzekering. Om dit mogelijk te maken, hebben we tijdens de verschillende stadia van het onderzoek continu contact met vertegenwoordigers van de belanghebbenden.
